Pod naszym patronatem: III Oławskie Lato Organowe | XII Bieg Koguta | III Termathlon w Termach Jakuba | Wygraj książkę dla Czytelnika OSI
reklama



Fala Rocka charytatywnie dla Krzysia

- opublikowano: 19-06-2019

W imieniu organizatorów zapraszamy do Wójcic na drugą edycję Fali Rocka. Obok koncertów i warsztatów dla najmłodszych w tym roku podczas imprezy zbierane będą środki na leczenie Krzysia.

27.06.2019, start godz. 16:00, Wójcice.

Mama o Krzysiu:
Krzyś Jendrusiak to „wyjątkowy chłopiec”, który urodził się we Wrocławiu (i tu wraz z rodziną mieszka) jako wcześniak w ciężkiej zamartwicy (dostał tylko 1 pkt w skali Apgar), z wagą urodzeniową 1700 gram i wylewem dokomorowy 2 stopnia. Urodził się wcześniej z powodu stanu przedrzucawkowego, który zagrażał życiu jego i jego mamy. Krzyś pierwsze swoje tygodnie życia spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej w szpitalu. Mając 7 miesięcy konieczna była operacja kardiochirurgiczna na otwartym sercu, w celu zamknięcia otworu międzyprzedsionkowego. Diagnoza jaką w rezultacie postawiono Krzysiowi to Dziecięce Porażenie Mózgowe, wzmożone napięcie mięśni wraz z elementami atetozy, a także padaczka. Chłopczyk jest opóźniony psychoruchowo - nie mówi, nie chodzi, a także ma problemy z gryzieniem i żuciem stałych pokarmów. W związku z tym musi być wciąż pod opieką wielu poradni m.in. kardiologicznej, neurologicznej, logopedycznej, otolaryngologicznej i przede wszystkim rehabilitacyjnej. Krzyś wymaga stałej, różnorodnej, a przede wszystkim intensywnej rehabilitacji. Miesięczny koszt wszystkich zajęć i leków, suplementów to ok 4 tys.

Oprócz różnych terapii Krzyś korzysta ze sprzętu ortopedycznego. Obecnie ma dynamiczne ortezy krótkie wraz ze specjalnym obuwiem, które służą mu do nauk i doskonalenia chodzenia, ortezy krótkie na noc, a także kombinezon kompresyjny – koszulka i spodenki , którego zadaniem jest wyciszanie ruchów mimowolnych.

Krzyś to niesamowita iskierka, pełna radości i ogromnej pogody ducha. Krzysiowi praktycznie nigdy nie znika uśmiech z buzi, wciąż jest ciekawy świata, a przede wszystkim ludzi. Jest to Mały „tyran pracy”, każdego dnia chętnie ćwiczy na zajęciach i w domu. Poprzez swoją ogromną pracą małymi kroczkami cały czas dąży do Celu - BYĆ SPRAWNYM W SWOJEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.

Szukamy wciąż nowych możliwości tak by Krzyś osiągnął jak największą samodzielność, pełnosprawność. Taką opcja jest między innymi terapia komórkami macierzystymi,. Spodziewane efekty po przeszczepie to poprawa ruchomości – szansa na zupełnie samodzielne poruszanie się, ale przede wszystkim szansa na usłyszenie pierwszych słów i poprawę rozwoju intelektualnego. Niestety przeszczep komórek macierzystych nie jest refundowany przez NFZ, koszt takiego leczenia wraz z rehabilitacją to ok 110-120 tys rocznie. (taka kwota jest dla Nas nieosiągalna – Ja obecnie muszę zrezygnować z pracy (na dzień dzisiejszy kończy mi się świadczenie rehabilitacyjne) z powodu intensywności terapii, wiążących się z ciągłym podróżowaniem, wiec Naszą czteroosobową – dwójka dzieci i my – rodzinę, utrzymuje Mój Mąż – Ratownik Medyczny). Tata Grzegorz pracuje praktycznie na 3 etaty, ale nawet tak intensywna praca nie jest w stanie pokryć kosztów rehabilitacji Naszego Walecznego Synka.

W 2017 roku Krzyś został poddany terapii komórkami macierzystymi, a także miał bardzo intensywne wielospecjalistyczne terapie (ok 18 w tygodniu, od poniedziałku do soboty i do tego 5 turnusów). Dzięki temu już w lipcu Krzyś stawiał swoje pierwsze kroki, a w styczniu 2017 roku Krzysztof nawet nie stał samodzielnie w ortezach statycznych, natomiast dziś chodzi bez wsparcia. Obecnie najważniejszym celem jest usłyszeć te świadome pierwsze słowa – „Mama, Tata”. Dlatego dziś każdy dzień Krzysia wypełniony jest wielospecjalistycznymi zajęciami (logopedia, neurologopedia, terapia wodna, rehabilitacja różnymi metodami, integracja sensoryczna, hipoterapia, terapia ręki, dogoterapia, terapia Masgutowej) – od poniedziałku do niedzieli Krzyś ma łącznie 21 terapii (12 z nich to zajęcia prywatne). W ciągu roku zaplanowanych ma 9 turnusów rehabilitacyjnych o raz 50 zabiegów w komorze hiperbarycznej. Również Krzyś jest w trakcie drugiej serii podaży komórek macierzystych, których koszt to 45 tys. zł. To wszystko jest bardzo realne, ale wymaga ogromnych nakładów finansowych i bez wsparcia się to nie uda. Krzyś walczy dzielnie każdego dnia, a jego efekty pracy są widoczne, idzie do przodu jak burza – więc musi się udać.

Udało się Nam zebrać potrzebną kwotę na podaż komórek macierzystych – 45 tys. zł natomiast wciąż borykamy się z potrzebami finansowymi związanymi z opłaceniem wszystkich zaplanowanych turnusów oraz bieżącej rehabilitacji. Dodatkowo od stycznia 2019 roku u Krzysia uaktywniła się padaczka po prawie 3 latach. Ponad 3 mi3siace Krzysia bombardowały ataki padaczki, pojawił się również stan padaczkowy który może być zagrożeniem dla życia.. Niestety zmiany leków i dawek nie przynosiły efektów a badania nie wskazywały pogorszenia. Szukając rozwiązania wybraliśmy się do Kliniki Max Hemp gdzie zalecono podaż olejków konopnych. Obecnie możemy się cieszyć tygodniami bez ataków. Choć ten koszt sta się Naszym nie planowanym wydatkiem i to dosyć kosztownym - miesięczny koszt olejków to ok 620 zł. Środki jakie posiadamy na rehabilitację pozwolą Nam opłacić 2 turnusy na Lokomacie pod Warszawą oraz rehabilitację na najbliższe 3 miesiące (miesięczny koszt to kwota 4 tys zł , gdy w danym miesiącu jest turnus koszt wynosi ok 2 tys).

Najbliższe plany turnus 2 tygodniowy od 3 czerwca w Ośrodku Espiro koszt ok 4 tys (koszt zależny od ilości terapii), kolejny turnus w Ciuchci 2 tyg koszt 4550 zł w lipcu od 22. Potem ponownie turnus w Espiro przełom wrzesień/październik, listopad Ciuchcia a kolejny w Espiro to grudzień. Zaplanowana jest również komora hiperbaryczna – 20 zabiegów już się odbyło – koszt 30 to 6 600 zł. Fundacja Cząstka Ciebie finansuje częściowe koszty tej terapii i tak mamy przyznane 2 tys zł na te 30 zabiegów więc pozostało do uzbierania 4 600 zł.

Powiedzą Państwo intensywnie – tak zgadzam się. Intensywnie ale nie za intensywnie, bo bez tego komórki nie będą miały szansy się „wykazać”, a także wiemy że mózg do 7 roku życia jest elastyczny, chłonny i może się zregenerować w części lub nawet w całości, więc to jest ten czas – zawalczyć na całej linii. Państwa wsparcie będzie dla dużą pomocą zatem zaczynamy współpracę 

Pozdrawiam Anna Jendrusiak

dodaj
komentarz
komentarz z NICKiem
zarejestruj
swój NICK


Polub OSI





Waszym zdaniem (komentarzy: 0. )

OSI - OLAWA.INFO - Fala Rocka charytatywnie dla Krzysia
OSI - OLAWA.INFO -

najnowsze tematy:




komentowane




reklama
Oławski Serwis Informacyjny - pierwszy oławski portal: Oława, Jelcz Laskowice, Domaniów | redakcja | reklama | OSI odtłuszczone ;) OSI i "ciasteczka"
UAD.PL | OSI - OLAWA.INFO 2004 - 2019 | reklama | redakcja | mapa serwisu | polityka prywatności | regulamin